Você sabe o que é TEA?

Transtorno do Espectro Autista.
Provavelmente ouviu falar esse termo muito recentemente, visto que dia 2/4 é o dia da conscientização do Autismo.
Então, figuras publicas (além do Marcos Mion) marcaram território falando o quanto essas pessoas são especiais e iluminadas, nos trazendo uma mensagem sobre o mundo, num tom de leitura astral, do tipo:

“Mês que vem, use laranja e encontrará o amor de sua vida”

A data em si, é boa para entendermos um pouco mais sobre esse transtorno, pois se não somos atingidos diretamente com um familiar ou amigo, acabamos não nos informando, fazendo crescer o preconceito e falta de preparo.
Mas nessa data, fica mais difícil se informar sem acabar caindo numa situação maquiada para o Instagram.
Dito isso, vamos conversar, sobre como o Autismo entrou na minha vida (sem versão do Instagram)

Meu filho se chama Nicolas, tem 6 anos hoje e foi diagnosticado com 2 e meio.
Aqui temos nosso primeiro ponto, fomos um ponto fora da curva, não via nenhum problema em entender que meu filho estava, no mínimo, atrasado em alguns pontos, então a média de diagnostico, normalmente sendo por volta dos 4 anos, conosco foi antes, para ajudar vocês a primeira lição:

Se alguma criança ao seu redor tem 2 anos e não fala nada, exija da pediatra um encaminhamento para a Neuropediatra, não engula isso de “cada criança no seu tempo” existem pontos de virada que devem ser respeitados, e a criança deve saber identificar 5 partes do corpo ao 2 anos, caso isso não ocorra, fala com um neuropediatra ou fonoaudióloga.

Após termos o diagnostico, o baque, então cada pessoa deve respeitar o seu momento e entender como lidar com isso, no meu caso foi ir atrás de tratamento para o Nicolas, isso me consumiu uma parte considerável do meu dia e me fez aprender a minha segunda lição:

Não importa o discurso, você terá que exigir cada direito do seu filho.
Na lei: o autista em idade escolar tem: o auxilio em dinheiro(Loas), Um auxiliar na sala de aula regular(para casos leves) , gratuidade no transporte e tratamento completo pelo SUS
Na realidade: O Loas, assim como outros benefícios do INSS que precisam passar por um perito, simplesmente é negado, com relatos de pais que ouviram o perito dizendo que a criança estava fingindo, O auxiliar na sala de aula nunca fica disponível, pois a escola empurra para a secretaria de educação e a secretaria empurra para o governo que está sempre pedindo mais tempo, e seu filho já perdeu o primeiro semestre, gratuidade nos transportes é burocrático se perder o tempo de renovação é tudo de novo e, conforme seu filho vai crescendo, fica mais difícil fazer alguma “tarefa rápida de rua” e por ultimo, o tratamento pelo SUS, no qual você precisa implorar para a pediatra lhe dar um encaminhamento para a neuropediatra, que pode levar até um semestre para ocorrer e , novamente, falta de preparo para a conversa com os pais e em alguns casos, indo para as vias judiciais para se conseguir esse tratamento.

Após essa fase de entender a sua nova situação, variando de cada caso, vai ter um tempo de aceite, uma tristeza por ver as outras crianças evoluindo e a sua não. Então fique triste, chore, sinta que roubaram a sua vida, mas não desista dele, talvez não consiga falar, literalmente, isso, mas ele quer que você seja feliz tanto quanto ele e nos momentos que ele dorme você pode relaxar com a certeza de uma tarefa cumprida.

O Autismo é feio, agressivo e tem que ser mostrado como é: Um transtorno que deve ser tratado desde de cedo, pois quanto mais é negligenciado, mais grave o comportamento fica.
Mas não confunda o Autismo com o Autista, esse ultimo, é antes de tudo um ser humano digno de todo respeito, cada um com suas peculiaridades.

E antes de encerrar esse pequeno relato da minha vida só salientar alguns pontos que essa caminhada me ensinou:
1- Autismo não tem cura (por enquanto): Mas o tratamento precoce, leia-se antes dos 5 anos, pode ajudar a criança a evolui muito mais que após essa idade.
2- Tratamentos são caros: Mesmo entrando com uma ação judicial para o meu plano cobrir o tratamento, eles se vingaram fazendo eu precisar ir numa clinica distante da minha trajetória, o que fez meu custo com locomoção disparar e mesmo assim, meu gasto com combustível seria o equivalente a 4 sessões no mês.
3- Não conte muito com associações ou grupos: Por mais polemico que possa parecer, não quero agredir nenhum grupo especifico, mas pais de autistas estão sempre com alguma questão a resolver, fazendo acabar em um “cada um por si”, a minha dica é, apareça para agregar nesses grupos, participe das conversas e seja ativo ou não espere que fiquem lhe perguntando se precisa de algo.
4- Não entre em discussões vazias: O Autismo é romantizado pela Mídia e por algumas celebridades, dizendo coisas do tipo: “Eles são muito carinhosos”, “são inteligentes” ou alguma outra característica positiva. Quando alguém começar a dizer isso para você, fale a sua realidade, se ainda assim a pessoa insistir, não discuta mais. é uma perda de tempo.

Espero que tenham gostado desse relato e se algum pai/mãe de autista esteja lendo esse texto: Saiba que você é bem mais forte do que pensa que é.

Essa foi minha humilde opinião. Curte e Compartilha.
Até a próxima!

One thought on “Você sabe o que é TEA?

  • 8 de abril de 2022 em 11:28
    Permalink

    Parabéns, Miguel. Como neurologista infantil, acho fundamental esclarecer, desmistificar e, realmente, jogar luz na realidade dos fatos que enfretam autistas e seus pais. Que, como quase tudo no Brasil, é desgastante, cansativo, burocrático e com poucos resultados.
    Mas relatos corajosos como o seu talvez nos ajudem a mudar a realidade dura enfrentamos.

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